Argentina: primer libro para bebés ciegos

Enlace y reseña de la nota publicada en Página 12

SOCIEDAD › PUBLICAN UN LIBRO PARA BEBES CIEGOS, CON SONIDOS, TEXTURAS Y OLORES

El color de los sentidos

El material fue producido por un grupo de investigadoras del Conicet. El trabajo revela que los niños ciegos son sujetos activos que desarrollan capacidades y estrategias para conocer el mundo a través del tacto, el olfato y el oído.

 Por Pedro Lipcovich

El primer librito en el mundo destinado a bebés ciegos acaba de publicarse en la Argentina. Cuando el texto se refiere, por ejemplo, a las naranjas, su lector puede sentir, con la yema del dedo, el suave relieve y la curvatura de la cáscara y, también, percibir el aroma de la naranja, porque el librito ofrece también olores. Y la naranja es de color naranja. El libro es en colores y está escrito en Braille y en imprenta, porque el bebé ciego lo leerá guiado por su padre o acompañado por su hermano que ve. El librito tiene también sonidos, como el croar de una rana –y está la rana en sí misma, un muñequito que a su vez puede desprenderse y llevarse como una pulsera–, y cada hoja del libro tiene distinta textura, para que también el tacto se desarrolle y aprenda. El librito, que se llama El osito y la rana, fue producido por un grupo de investigadoras del Conicet. La historia de la creación de este libro –que Página/12 relevó con sus autoras– es la de la investigación que condujo a una nueva concepción del niño ciego, revelándolo como un sujeto activo, que todo el tiempo desarrolla capacidades y estrategias para conocer el mundo.

El librito fue desarrollado por las psicólogas Alicia Oiberman y Elsa Bei –investigadoras independientes en el Centro Interdisciplinario de Investigaciones Horacio Rimoldi (Ciipme), del Conicet–, Daniela Teisseire y Jorgelina Barres, psicólogas en la Escuela de Educación Especial Nº 33, Santa Cecilia, de la ciudad de Buenos Aires. Alicia ya había elaborado un instrumento muy reconocido en psicología, la Escala Argentina de Inteligencia Sensorio-motriz para bebés de 6 a 24 meses. Una tarde del año 2006, Daniela Teisseire se acercó con una pregunta: ¿Cómo se podría hacer para evaluar la inteligencia de los bebés ciegos?
No era una mera inquietud teórica, explica Daniela: “En la escuela, encontramos que estos nenes hablan a la misma edad que los demás, aproximadamente los dos años”. Quiere decir que su desarrollo cognitivo no es inferior ni más lento que el de los demás chicos, “pero la información les llega mediante otros circuitos neuronales”, apunta Daniela. ¿Cómo captan el mundo los nenes ciegos?
“Uno de nuestros primeros descubrimientos fue que, para conocer los objetos, estos bebés, como no ven, los recorren con la boca, algo que no hacen los nenes que tienen vista”, cuenta Alicia. “Y, en cuanto tienen dientes, los utilizan para golpear los objetos –agrega Jorgelina–: el sonido que el objeto produce contra los dientes les da información. Y hacen la experiencia olfativa del objeto, la experiencia gustativa...

–¿Aplican el gusto a distintos objetos?

–Sí –contesta Elsa–. Y de ese modo reconocen los diversos materiales, esto forma parte del reconocimiento oral. Por eso, por ejemplo, para confeccionar el librito utilizamos la goma EVA: nos dimos cuenta de que es un material que les gusta.
No es exactamente que los nenes reemplacen la vista faltante por los otros sentidos. Es que, con los sentidos que tienen a su disposición, elaboran estrategias para conocer el mundo. “La estrategia de estos nenes, y la estrategia para estimular a estos nenes, consiste en activar el tacto, el sonido”, explica Elsa. Pero, ¿cuánta información puede ofrecer el tacto? “El tacto es un sentido ‘háptico’ –contesta Elsa–, y esto quiere decir que la piel, en combinación con las articulaciones, con los músculos, mediante el movimiento, permite reconocer objetos: no es otra cosa lo que pasa cuando uno mete la mano en la cartera y, palpando, busca y encuentra un objeto.”
“Y el oído –agrega Jorgelina– debe activarse como oído crítico, es decir, en su función de discriminar entre distintos sonidos y discernir la procedencia y la distancia de un sonido.” El extremo de este uso del oído es la ecolocalización, que se basa en principios comparables a los que utilizan el radar, el sonar marino o los murciélagos. “La ecolocalización permite detectar y localizar objetos e incluso determinar si el objeto es macizo o hueco”, precisa Daniela y cuenta que “una alumna, ya más grande, me explicaba: ‘El eco de mis pasos me permite saber si adelante hay una pared, si hay una puerta...’”.
No es que todos los nenes ciegos perfeccionen la ecolocalización, justamente porque cada uno desarrolla su estrategia: “Cada chico utiliza distintos recursos para compensar la ausencia de visión: algunos privilegian la audición, en otros se destaca la ecolocalización, en otros lo gustativo, lo olfativo, lo táctil”, aclara Daniela.
“Y, dentro de lo táctil, especialmente la yema de los dedos”, destaca Alicia: “Es otro descubrimiento que hicimos: los bebés ciegos, a diferencia de los que no lo son, se dirigen con las yemas de sus dedos a los puntitos de la escritura Braille”. Jorgelina puntualiza que esa especialización táctil “tiene su punto de partida en un uso especial de la mano, al que el niño ciego apela para acercarse al objeto; es un camino que recorre y en el cual, muy tempranamente, apela a la estrategia cognitiva de poner los dedos sobre los relieves”. Y, completa Daniela: “Esto es lo que les permitirá, ya cuando tengan cuatro años, manejar el sistema Braille de lectoescritura”.

El don de jugar

Pero, ¿por qué el librito incluye texto en Braille, si apenas son bebés? “Esto les permite acceder tempranamente al sistema Braille, es decir: facilita el acceso temprano a la lectoescritura –contesta Alicia–. Es como con los chicos que tienen visión y que todavía no leen pero la calle está llena de carteles, de letras, que ellos van reconociendo.”
El libro, que es también un juguete, incluye dos muñequitos, el osito y la rana, que a su vez emiten sonidos. “Les presentamos a los nenes varios animalitos y, para el sonido, los bebés elegían el que emite la rana”, cuenta Elsa. El osito lleva adentro un cascabel, y tiene una cinta de velcro para que el nene pueda llevarlo en la muñeca: “La muñequera es para promover los movimientos del cuerpo”. Alicia explica que “el bebé vidente, cuando es puesto ante un espejo, a los seis meses ve otro bebé, y a los 15 meses se dará cuenta de que los miembros, los brazos, son también de él; eso es la integración corporal. Para el bebé ciego, la muñequera contribuye a la misma función, ya que le permite sentir el sonido en relación con partes de su cuerpo”. En cuanto al cascabel que lleva el osito, “recordemos que uno de los primeros objetos que la madre otorga como don a su hijo es el sonajero”.
“Es que el librito procura ayudar a que el chico se integre en la familia, se trata de prevenir el aislamiento”, destaca Jorgelina. Por eso, el mismo texto que está en Braille se reproduce en imprenta, con letras que el nene ciego no podrá leer, pero “los hermanitos también pueden jugar con el libro, y, antes que nada, los padres guiarán al bebé en su lectura –explica Jorgelina–. El libro propone una experiencia lúdica compartida. Permite que el nene se vaya familiarizando con el Braille. Procura la integración sensorial, por medio de texturas, sonidos, colores, pero también la integración social y emocional”.
Así, por ejemplo, “para el nene ciego es importante que lo que uno le dice permita el acceso directo a la realidad –advierte Jorgelina–: si hablamos de una naranja, o de un celular o lo que fuere, lo explicamos con el objeto en sí mismo. Si no, un riesgo en los nenes ciegos es que repitan cosas que no entienden, eso se llama verbalismo. Y el acceso al objeto genera también la posibilidad de situaciones de juego”. El osito con sonajero, integrado en el librito, “sirve para jugar con la mamá, o, cuando la mamá no está, para jugar solo”, comenta Alicia.
Es que, muchas veces, el vínculo entre el nene ciego y sus padres debe, más bien que constituirse, reconstituirse: “Para el padre y la madre, el nacimiento de un hijo ciego es un shock”, señala Jorgelina, y Alicia comenta: “Algo que nos motivó a hacer este libro para bebés fue una madre que nos dijo: ‘Cuando entro a una juguetería me pongo triste porque ¿para qué comprar juguetes si mi hijo no ve?’ Eso nos mató...”.

“¡Mamá, escuchá la música!”

Las investigadoras del Conicet han producido ya cien ejemplares de su libro El osito y la rana para bebés ciegos. “Nos proponemos producir por lo menos mil; querríamos que llegaran a todas las escuelas de bebés no videntes del país. Y estamos en tratativas con el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires para incorporar el libro a las bibliotecas de los jardines de infantes –cuenta Alicia–; la idea es hacer también talleres para explicar a las maestras el uso del libro”. Es que –señala Daniela Teisseire– “hay muchos niños ciegos integrados en escuelas comunes. Las integraciones con ciegos son las más exitosas: van a la escuela común y, a contraturno, a la especial. Esto es importante para la inclusión social de estos chicos”.
“En la escuela –insiste Jorgelina Barres–, el niño ciego no trae ningún problema: aprende, lee, juega, se porta bien y se porta mal. Lo fundamental para contribuir al desarrollo de estos chicos es el trabajo con los padres: la necesidad que pueden tener de ser escuchados, de contar con apoyo y orientación. Si un padre está deprimido o se aísla a causa de la ceguera de su hijo, el nene puede bloquearse. El chico ciego suele sentirse culpable de la tristeza del padre, tratar de compensarla. Recuerdo a un nene de séptimo grado que una vez le dijo a la madre: ‘Ma, no estés triste: yo nací ya ciego, no perdí nada’. Esa vez las dos, la madre y yo, lloramos.”
“Una pregunta que estos papás suelen hacerse es: ‘¿A dónde lo llevo para que se divierta?’. Y los chicos ciegos pueden ir a espectáculos –destaca Jorgelina–. Por ejemplo, una mamá llevó a sus dos hijos, el varoncito y la nena, que es ciega, a Holiday on ice: ‘¡Mamá, escuchá la música!’, exclamó la nena, maravillada por algo que su madre y su hermano habían desatendido. Hay un tramo de ese espectáculo en que el público recibe una pulverización como de hielo, que los bebés ciegos perciben y aprecian especialmente; también, cuando tienen algún resto visual, gustan de los reflejos del láser. O bien, un chico ciego ve una obra que dan por la tele y al terminar dice ‘Qué lindo el piano’. Los padres no lo habían advertido porque sonaba a la distancia, pero su hijo sí.”

CON UN PAPEL ACTIVO EN LA INVESTIGACION

El rol de los padres

“En nuestra investigación, evaluamos el desarrollo intelectual del chico ciego y les damos información a los padres”, contó Alicia Oiberman acerca del trabajo que se de-sarrolla en el Centro Interdisciplinario de Investigaciones Horacio Rimoldi (Ciipme), del Conicet. Han trabajado ya con 37 chicos. “En el 60 por ciento de ellos, su desarrollo era acorde al de cualquier chico. No así en el resto, porque a veces hay otras patologías asociadas con la ceguera: por ejemplo, tumores o efectos de la prematurez, ya que muchos de ellos son prematuros”, explicó la investigadora.
“En otros países –admitió Alicia–, los investigadores tienen la posibilidad de utilizar la resonancia magnética funcional”, que permite discernir qué regiones del cerebro se activan en distintas acciones y han conducido a numerosos trabajos en neurociencias. “Pero –puntualiza la investigadora– uno de estos aparatos cuesta un millón de dólares y cada aplicación puede costar más de 2000 dólares.” No hay aparatos de última generación en la casona –antigua, hermosa– del barrio de Once donde funciona el Ciipme. Pero estas psicólogas tienen otros recursos no menos valiosos. “Aplicamos técnicas de observación”: utilizan la cámara Gesell, un recinto donde se puede filmar y observar discretamente los comportamientos de los niños. En las sesiones trabajan las cuatro: dos están con el bebé y dos toman notas desde afuera.
Los bebés –en su mayoría alumnos de la escuela de educación especial Santa Cecilia– son llevados voluntariamente por sus padres. “A los papás y mamás suele sorprenderlos encontrar que su hijo tiene tantas posibilidades.” De hecho, la investigación cumple también una función terapéutica: “Atendemos también familias derivadas del hospital: el nacimiento de un nene ciego suele ser desesperante y hace conveniente un trabajo de sostén”.
Por eso la psicóloga Jorgelina Barres apuntó que “se trata de una investigación, pero es también un espacio ‘salugénico’. Los padres están acostumbrados a llevar a su nene a lugares como la escuela o el médico, donde a ellos se les reserva el rol de ser orientados o asesorados. Acá, en cambio, su rol es activo, el papá nos da a su nene para que nosotros investiguemos, para que aprendamos; así puede sentir que está haciendo un servicio a la comunidad y en especial a la comunidad con ceguera”.
¿Con qué elementos trabajan? Alicia muestra un anillo de unos diez centímetros de diámetro que en su interior tiene un juguete, un autito ya gastado con el que se ha jugado mucho. El anillo lleva atada una cinta: “Trabajando con una bebita ciega de ocho meses, nos preguntamos si se daría cuenta de que, tirando de la cinta, podía acercar el anillo con el autito. Efectivamente lo hizo así y, guiándose por el sonido, frenó la aproximación justo antes de llegar al borde de la mesa”. Jorgelina señala que “esta sensibilidad tan precisa es propia de los bebés ciegos: el bebé que ve, en cambio, es más impulsivo y es más probable que el autito se le caiga de la mesa”. “En la escuela Santa Cecilia –comenta la psicóloga Daniela Teisseire–, a la hora de la comida cada chico tiene ante sí un vaso de agua y jamás vuelca un vaso: van tanteando, permanentemente se ejercitan en el uso del espacio, el sonido y el movimiento.”